前段时间，我和我的堂兄讨论了一些可以改善镰状细胞病患者生活质量的小改变。患有终身疾病的人很难体验到高质量的生活，所以我决定研究一下“生活质量”的真正含义。

过着高质量的生活意味着身体、情感和精神都很好，能够从事能带来成就感、满足感和幸福感的活动。

它包括身体健康、稳定的人际关系、经济安全以及追求个人目标的能力。高质量的生活还包括在工作、休闲和社会关系之间取得平衡，同时感受一种目标感、自由感和对自己生活的掌控感。

对于任何受SCD影响的人来说，他们的生活质量往往低于没有慢性疾病的人。例如，一个健康的人可以在寒冷的天气里出去跑步或慢跑而不用担心。然而，患有SCD的人不可能在不面临负面后果的情况下从事这些活动。拉梅>

患有肢体残疾，如SCD，无疑会带来巨大的挑战。

身体上：每天的任务都很艰难。在空间中穿行、爬楼梯、上山或颠簸，甚至独立开门都可能是一种挣扎。我常常在想，“这个地方能被人接近吗？”无障碍和物理限制是导航世界时经常考虑的问题。

经济方面：残疾会带来经济负担。如果一个人的轮椅坏了，维修费用总是令人担忧的。经常去医院，看医生或做检查，再加上门诊病人。

情感上：不断提醒自己不能做某些事情可能很难应付。患有SCD的人会感到耻辱，这可能会让他们很难找到工作或交到朋友。随着时间的推移，它会磨损一个人。不能在房子里快速奔跑，不能在外面奔跑，也不能自发地移动，这是令人沮丧的。每一个动作和差事都需要计划，身体活动感觉更慢，更深思熟虑。

对寻找镰状细胞病治疗方法的关注往往掩盖了那些已经患有这种疾病的老年人的生活质量。对于40多岁及以上的成年人来说，控制慢性疼痛、器官损伤、抑郁和其他并发症成为核心问题。

推动治愈是必不可少的，但同样需要大力推动改善日常护理、精神卫生支持和长期生活质量。平衡对治疗和改善日常护理的关注可能会对患有SCD的老龄化人口产生巨大影响。

对许多人来说，医疗重点往往倾向于儿科护理，而不太重视改善已经在控制疾病的老年人的生活。虽然取得了进展，但在解决这一群体的独特需求方面还可以做得更多。

成人SCD患者常出现多器官并发症。定期对肾脏、肺和心脏健康进行筛查和预防措施，有助于及早发现问题，延长生活质量。

以下是医生和研究人员可以更加关注的一些领域，以提高中年及以上SCD患者的生活质量：

加强疼痛管理：开发更好、更有针对性的方法来管理慢性疼痛和急性危机。许多老年SCD患者已经产生了疼痛耐受性或并发症，需要更复杂的护理。

慢性疼痛是患有SCD的老年人的一个重要问题，长期使用阿片类药物会产生副作用。开发非阿片类疼痛管理策略，包括物理治疗、针灸和正念等综合方法，可以极大地提高他们的生活质量。个性化的疼痛管理计划也可以减少住院治疗。

心理健康资源：应对SCD带来的终生压力，再加上年龄的增长，可能会造成严重后果。SCD是一种身心疲惫的疾病，尤其是对老年人来说。疲劳、抑郁和焦虑是常见的，但往往治疗不足。

医生可以更多地关注心理护理，提供了解慢性疾病复杂性的心理健康专业人士。为患有SCD的老年人提供专门的心理健康支持至关重要，包括治疗、咨询和支持小组。教授应对策略、压力管理和适应力的课程也会带来巨大的好处。

多学科治疗

40多岁及以上的SCD患者经常面临肾脏疾病、肺动脉高压、中风或心脏病等并发症。包括肾病专家、心脏病专家、疼痛专家和血液病专家在内的多学科护理团队可以提供全面的护理，在这些问题变得严重之前解决它们。为了确保最佳的健康结果，必须及时转诊到其他器官专家。一旦开始转诊，同样重要的是，在安排和见到专家方面有一个迅速的转变。及时关注这些转诊可以显著提高治疗的有效性，并有助于更好的整体病人护理。

长期健康监测

患有SCD的成年人需要持续和积极地监测他们的器官健康。定期检查包括影像学检查、血液检查和器官功能检查可以预防严重的并发症。例如，早期发现心脏或肺部问题可能会导致更好的干预。

物理和职业治疗

保持活动能力和独立性对SCD年龄的人来说很重要。物理治疗和职业治疗可以帮助控制关节损伤，增强肌肉力量，提高灵活性。这可以防止一些由关节损伤和慢性疼痛引起的活动问题。

更好地整合姑息治疗

姑息治疗不仅仅适用于临终的情况；它是关于改善慢性疾病任何阶段的生活质量。将姑息治疗纳入常规SCD治疗可以帮助控制疼痛和疲劳等症状，同时关注对患者日常健康最重要的事情。

SCD对衰老的研究

对于SCD的衰老情况，特别是那些活到五六十岁的人，还需要进行更多的研究。了解这种疾病在老年人中如何发展可以帮助指导针对这一年龄组的更好的治疗和干预措施。

医生和医疗服务提供者需要全面思考SCD衰老意味着什么，不仅要关注生存，还要关注繁荣——帮助40多岁及以上的人过上更充实、更健康、更独立的生活。

我没有过多地考虑挫折。我有时会想起他们，但我尽量享受每一天。然而，尽管有这些负担，这是我唯一的生活。我尽我所能保持积极，充分利用它，尽管不可否认，与SCD一起生活是艰难的。

下次见。如果你想与我联系镰状细胞，请通过我的电子邮件地址；电子邮件保护。看看我的博客：